中外女性健康研究(中外女性健康研究是国家级期刊吗)

中外女性健康研究,中外女性健康研究是国家级期刊吗黑暗的研究史

贯穿美国黑暗历史和当前美国研究实践的令人生畏的真相深深植根于反黑人种族主义。美国的研究在历史上一直被用来证明和合理化对非裔美国人的奴役和实验,这种种族主义遗产通过基于种族的医学得以延续。

基于种族的医学已被用于促进种族不公正、不道德研究和侵犯非裔美国人的行为,跨越400多年。呼应撒丁岛等人的断言,即“……种族是人类差异的不良代表。用于识别种族群体的身体特征因地理位置而异,与潜在的生物学特征不符“。

因此,种族不是一种生物现实,而是一种社会建构。种族作为生物学是虚构的;种族主义作为一个社会问题是真实的。

这篇文章旨在提高人们对不道德科学研究实践的持续困境的认识,这些实践已经,甚至继续使黑人生活失去人性和继续贬低。讨论中的最前沿强调了亨丽埃塔·拉克丝的癌细胞,这些癌细胞是在未经知情同意的情况下采集的,至今仍用于医学研究。

在护士中,对不道德的方式研究历史的知识和认识并不是什么新鲜事。几十年来,了解到了黑人男性未经治疗的梅毒塔斯基吉研究,该研究涉及600名患有梅毒的非裔美国男性,他们被告知他们有“坏血统”。

这项研究的目的是在没有已知有效治疗方法的情况下观察疾病的进展。在研究期间,青霉素后来被确定为梅毒的适当治疗方法。然而,当研究人员继续观察参与者中疾病的进展时,治疗被保留。超过 200 名未接受治疗的研究参与者患有严重并发症,如失明、精神错乱和死亡。

无数其他不道德的做法也影响了边缘化人群,特别是那些非裔美国人。那些鲜为人知的不道德研究活动早在1800年代就涉及非裔美国人,最近在1990年代。不幸的是,除了学习研究伦理的目的之外,围绕这个非常黑暗的研究时代及其当前影响的讨论相对较少。

第一个已知的不道德研究实践的例子是在 1840 年代左右记录的,当时几名年轻的被奴役的非裔美国妇女接受了妇科医生詹姆斯·马里恩·西姆斯博士的实验性妇科手术和手术,无需麻醉。

西姆斯多次在三个记录在案的非裔美国少女身上重复这些痛苦的程序,他购买了她们,她们只被称为阿纳尔查,贝琪和露西。西姆的自传讲述了安纳查接受的妇科手术,膀胱阴道瘘修复术,超过30次。

据报道,贝琪被束缚并被迫忍受长时间的曲折手术。西姆斯将露西的痛苦记录为“极端”,因为她的痛苦似乎濒临死亡,而他认为她是“英勇而勇敢的”。西姆斯从这些未经同意的实验中发明了阴道窥器,这些实验保护白人女性免受痛苦的实验程序。

西姆斯因其在改变妇科实践方面的工作而备受尊敬,但他用于开发这些创新方法的技术很少受到关注或批评。

涉及非裔美国人的不道德研究实践的最新例子发生在1990年代后期,当时在一项研究中招募了居住在纽约市的34名6-10岁的非裔美国人和西班牙裔男孩,以确定摄入药物芬芬是否与攻击行为有关。

这项研究项目所有的男孩来自贫困家庭,没有预先存在的行为问题。虽然男孩的父母同意,但他们没有得到知情同意;因此,没有完全意识到实验的风险和后果。在整个研究过程中,男孩们被置于低蛋白饮食中,不允许在夜间摄入水,也没有给予任何针对潜在慢性病的处方维持药物。

即使在该药物因引起严重的心脏瓣膜问题而被认为是危险的,并在1997年禁止用于成年患者之后,这项实验又持续了一年。对这些年轻男孩进行这项研究所采取的行动非常糟糕,长期影响尚不清楚。这项研究只是为了测试一个假设,对这些男孩、他们的家庭或他们的社区都没有治疗益处。

当研究人员在不离开可持续解决方案的情况下与边缘化群体合作时,就会产生被利用和被遗弃的感觉,这可能会在这些弱势群体中滋生医萎缩恐惧症。对上述事件的清算挑战了历史对这些不道德研究实践的隐形。

我们现在把注意力集中在亨丽埃塔·拉克丝命身上,她的细胞是不道德实验的一个例子,今天仍然具有持久的影响。

亨丽埃塔·拉克丝

以亨丽埃塔·拉克丝命名的“海拉”细胞在生物科学研究的人中广为人知,但很少有人知道依附于这些细胞的女性及其家人的故事。

许多护士第一次通过丽贝卡·斯克鲁特的《纽约时报》畅销书《亨丽埃塔·拉克丝的不朽生活》于2010年出版,首次了解了亨丽埃塔·拉克丝的故事。斯克鲁特的书非常个人地描述了亨丽埃塔·拉克丝在1950年代在约翰霍普金斯医院寻求治疗后来被发现为宫颈癌的经历。

这个故事不仅关注细胞检索、生物银行和缺乏知情同意的有缺陷的做法,还关注这些做法对马里兰州巴尔的摩的一个贫穷黑人家庭的持久影响。这个故事震撼了整个社区,为目前居住在马里兰州的非裔美国人带来了持续而持久的历史创伤。

亨丽埃塔·拉克丝是一位非裔美国妇女,出生于1920年8月1日,在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯医院死于宫颈癌,享年31岁。亨丽埃塔来自弗吉尼亚州农村一个贫穷的烟农家庭。

1941年,她和丈夫一起搬到工业化程度更高的城市巴尔的摩,抚养五个年幼的孩子。当亨丽埃塔·拉克丝到达约翰霍普金斯医院治疗“无休止的阴道出血”时,她不知道她的宫颈细胞将用于未来的科学实验,因为没有知情同意详细说明这种用途。

此后,研究人员获得了海拉细胞并继续使用它们,许多人不知道细胞背后的历史或女性。

海拉细胞是第一个记录在案的人类细胞系,它很容易和无限期地分裂,对科学,医学和护理做出了巨大的贡献。1953 年,细胞系的生长模式和永生被证明有利于了解脊髓灰质炎病毒如何复制、感染和导致脊髓灰质炎。

两年后,海拉细胞被用来研究辐射对人类细胞的影响,并开发一种新的研究方法,通过分离单个突变细胞来创建更均匀的突变菌落。

1956 年,海拉细胞被用来记录癌细胞的行为,帮助研究人员了解恶性细胞对药理学、病毒和辐射的反应。到 1960 年,海拉细胞被运送到太空以研究辐射和太空旅行对人体的影响。自亨丽埃塔·拉克丝去世以来,海拉细胞的广泛使用是不可估量的,并影响了地球及其他地区现代医学的发展。

海拉细胞的今天

迄今为止,海拉细胞系继续蓬勃发展,有助于科学和医学的进步。该细胞系已被用于发现癌症,艾滋病毒,埃博拉病毒和结核病体外受精。最近,海拉细胞已被用于人类基因组研究,病毒学和新型冠状病毒疫苗的开发。

亨丽埃塔·拉克丝的家人大约在20年前就知道了这些细胞的使用,尽管海拉细胞系已经使用了60多年。这个家庭因这一启示而受到创伤,并寻求法律行动。

但是,他们尚未收到赔偿。这一事实令人震惊,因为制药公司和其他科学组织已经从使用亨丽埃塔·拉克丝的细胞中获利数十亿美元。

为了纠正过去的不公正现象,美国国立卫生研究院制定了海拉基因组数据使用协议,要求研究人员将基因组海拉测序数据存放在受控访问数据库中。拉克丝家族的成员担任提案审查委员会的成员。

此外,全国健康协会建议在任何使用海拉细胞完整基因组数据的出版物中承认该家族。这是拉克丝家族的道德和伦理胜利。

她的孙子阿尔弗雷德·拉克斯-卡特做出了恰当的致敬,他认识到他祖母的细胞推动了癌症研究的重要事实,因为拉克丝死于这种疾病。拉克斯-卡特指出,“他们被以糟糕的方式对待,但他们正在为世界做好事”,“他们为所有种族的人这样做”。

对护士的影响

诸如本文中提出的事件,导致非洲裔美国人对研究缺乏信任和医学不信任,这些审判的遗产一直延续到今天。无论我们是否知道或参与这些试验,我们仍然感受到这些不道德做法的残余影响。我们了解与患者建立融洽关系和招募研究参与者的现有障碍,特别是来自种族和少数民族社区的患者。

这些叙述只是黑人及其社区如何被拒之门外并被不公正地用于研究的众多例子中的少数。所举的每一个例子都表明缺乏道德实践,未能承认黑人在研究中的自主权和权利。

本文强调,需要提高对不道德研究做法如何影响边缘化人群的认识。我们呼吁护士将文化谦逊和同情心纳入临床和研究实践,并了解历史创伤如何掩盖临床实践、教育和研究。护士不能忽视不道德研究实践的历史和持续影响。

作为护士研究人员,我们的道德承诺要求我们对患者的权利和知情同意有深入的了解,使我们能够公平、人道地对待所有患者和参与者,尊重生物伦理敏感性。

护士研究人员有义务为所有人应用有益、非恶意、自主和社会正义的伦理和道德原则。当我们努力从医学研究中黑暗过去的影响中治愈时,我们挑战医疗保健专业人员坚持这些标准的道德原则。

记住亨丽埃塔·拉克斯的故事,我们向那些像亨丽埃塔这样未经同意对科学知识做出重大贡献的人致敬。为了纪念她,我们承诺确保后代的非裔美国人和少数民族不受伤害,了解情况并受到保护,免受不道德行为的影响。

虽然该项研究的研究成果为后来人们的医学发展做出了巨大贡献,但这项研究始终是不道德,作为医生,贪图名利,虐待患者,尽管他最后的研究成果多么的耀眼,他始终会受到人们道德的谴责。在医学的研究中,无论是医护研究员,还是我们其他人,要始终对医学事业做出贡献的人或动物保持敬畏和感恩之心。

参考资料:

《美国的新时代种族主义》

《在塔斯基吉的阴影下:非裔美国人和医疗保健》

《科学必须纠正历史错误》《科学反映历史》

《生理学教育进展》

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